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“給我的時間太短了!”前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重

發(fā)布時間:2024-04-24 09:45

人生長短不一,但都有“倒計時”。有的人,會提前收到自己的死亡通知書。

2019年9月,蔡磊確診漸凍癥。當(dāng)時的他是京東副總裁,41歲,剛剛有了孩子,似有無限希望。

大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2~5年。一旦患病,無法逆轉(zhuǎn)、無藥可治。200多年來,漸凍癥患者的治愈率為0。

蔡磊病情家重

蔡磊選了一條少有人相信會成功的路——推進(jìn)藥物科研,試圖攻破漸凍癥,找到活命的機(jī)會。

一年前,他寫下《相信》,記錄自己與命運(yùn)周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他,是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空,以一種可怕的戰(zhàn)斗力,嘗試各種匪夷所思的治療方式,在絕望和希望之間求生。

今年,是他抗擊漸凍癥的第五年,身體已臨近疾病晚期。

“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我,在墻上吊著”,日常看似普通細(xì)小的動作,稍不注意,都可能是致命的。

但他工作不停,“至少有七八個骨干同事,每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn)。”

“我想,后面又得插管、又得氣切,我也不受罪了,也盡力了,我先走一步。”去年年底時,他曾想過死,“很多病友嚎啕大哭,如果你都死了,我們就沒有希望了”。

沒有希望嗎?

“不能這么看”,哪怕一直在經(jīng)歷失敗,蔡磊相信努力沒有白費(fèi),“去年一年的臨床相當(dāng)于過去十幾年的,而且現(xiàn)在團(tuán)隊越來越壯大,即使我不行了,這個事業(yè)會延續(xù)。”

“悲觀、抱怨沒有用,每天能做的事就是一直拼命努力”。讓蔡磊意外的是,這樣的《相信》,“原來能幫到的不僅是患者,還有很多艱難的人。”

今年年初,蔡磊宣布,與夫人將再捐1億元,支持攻克漸凍癥的科研項目。其中一小部分來自《相信》的版稅,大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播,每天一場,幾乎不間斷。

生活也是。就像書里寫的——灶臺不會因為有人生了重病就不用擦,桶裝水喝完了還是得換,日子要照常過下去。

蔡磊

關(guān)于媽媽——“老媽買點(diǎn),老媽下單”,幾乎每天,母親都會守在直播間,蔡磊有時會隔著屏幕喊話。“這不是牽掛我嘛,但我又不想她過來。”病情惡化后,蔡磊說話越來越含混,他不愿意打電話,“看直播吧,那是我最好的狀態(tài)。”

關(guān)于愛人——前幾年,因為以一種極度透支身體的方式瘋狂工作,蔡磊常和愛人段睿吵架,“現(xiàn)在不吵了,吵不動了。我只希望她,不要悲觀,不要難過,這是我最大的希望。”段睿的日程排得滿滿的,為了打理那個直播間,這位曾經(jīng)的會計師事務(wù)所合伙人從頭做起,拼盡全力。

關(guān)于兒子——不多的互動,在早晨。蔡磊舉不起雙手,有時,兒子會過來抱抱他。“老師說他非常聰明”,提起剛學(xué)了一個月圍棋的兒子,蔡磊說,“一家人都下不過他,相信會成為一個優(yōu)秀的人才”。

“我還是期待那一天,我快倒下之前,干掉漸凍癥。”

蔡磊吃力地說出這句話時,窗外滿是初春的綠,陽光好得有些刺眼。“給我的時間太短了,如果給我十年,秒殺它。”蔡磊輕輕一笑。

來源:央視新聞

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